Dementie op jonge leeftijd

Er zijn in Nederland ruim 12.000 mensen met dementie die jonger zijn dan 65 jaar. De problemen worden vaak niet herkend, en kunnen leiden tot veel onzekerheid en onbegrip. Jongeren vervullen nog andere rollen in de maatschappij en beseffen vaak beter dat ze ziek zijn.

Onbegrepen problemen

De eerste problemen ontstaan vaak op het werk. Dingen gaan fout of het werk komt niet meer af. Ook thuis merken mensen veranderingen, zo kan het eten koken een probleem worden. Deze veranderingen worden niet direct herkend als verschijnselen die bij een dementie horen. Overspannenheid, depressie en relatieproblemen zijn vaak de eerste diagnoses. Meestal gaan er een aantal jaren en bezoeken aan verschillende specialisten overheen voor de diagnose dementie wordt gesteld. Net als bij dementie op oudere leeftijd is de ziekte van Alzheimer de belangrijkste oorzaak, maar ook frontotemporale dementie, vasculaire dementie of Lewy-body dementie komen vaak voor.

Actieve rol in de maatschappij

Het verliesproces waar jonge mensen met dementie mee te maken krijgen is ingrijpend. Jongeren spelen vaak nog een actieve rol in de maatschappij. Ze zullen niet snel hun positie als kostwinner en opvoeder willen opgeven, noch rollen en verantwoordelijkheden zoals bijvoorbeeld ten aanzien van geldzaken of autorijden, willen verliezen. Doordat ze lichamelijk over het algemeen fit zijn, hebben ze de neiging zichzelf beter in te schatten dan ze in werkelijkheid zijn en geven ze de regie over hun leven niet gemakkelijk uit handen. Daarnaast beseffen jonge mensen met dementie vaak beter dat ze ziek zijn. Gevoelens van machteloosheid en frustratie zijn daarom veel heftiger.

Het ziekteproces

De veranderingen in de hersenen van mensen met dementie op jonge leeftijd zijn hetzelfde als bij oudere mensen met dementie. Het ziekteproces gaat meestal wel sneller en problemen met de taal (afasie), de motoriek (apraxie) en de herkenning (agnosie) treden eerder en vaak in ernstiger mate op.

Dementie en werk

Als iemand bij wie de diagnose dementie is gesteld nog werkt, is het raadzaam de diagnose snel te vertellen op het werk. Collega's hebben vaak in de gaten dat er dingen op het werk niet goed gaan. Het vertellen van de diagnose aan collega's, eventueel samen met partner, kan verduidelijking geven. Het is belangrijk wensen en mogelijkheden met de werkgever te bespreken, zoals aangepast werk of vroegpensioen. Zelf voorstellen om minder te gaan werken of ontslag te nemen, is niet verstandig.

Lotgenotencafé JOIN!

Mantelzorgers van jongere mensen met dementie komen, in tegenstelling tot ouderen, weinig tot geen mensen tegen in dezelfde situatie. Daardoor hebben ze vaak het gevoel er alleen voor te staan. Daarom is Geriant, in samenwerking met afdeling Noord-Kennemerland van Alzheimer Nederland, gestart met lotgenotencafé JOIN!. JOIN! is een ontmoetingsplek voor mantelzorgers van jongere mensen met dementie, naar model van het Alzheimer Café. Bij JOIN! vinden mantelzorgers lotgenoten, advies en een luisterend oor. JOIN! is geopend op de eerste woensdagavond van de even maanden en vindt plaats in Heerhugowaard. Voor meer informatie, de locatie en data over Join. 

Overige informatie:

Wil je meer weten? Download de Brochure Dementie op jonge leeftijd van Alzheimer Nederland. Landelijk kenniscentrum dementie op jonge leeftijd zet zich in voor betere zorg en ondersteuning voor jonge mensen met dementie.