Veel gestelde vragen
Algemene vragen over dementie
Vergeetachtigheid en dementie zijn niet hetzelfde. Vergeetachtigheid is een onschuldig verschijnsel waarbij iemand tijdelijk iets niet kan herinneren. Bij dementie is het alsof informatie voorgoed is verdwenen.
Vergeetachtigheid
Bij vergeetachtigheid is er sprake van 'normale' geheugenklachten. Een naam van een kennis waar u even niet op kan komen. Vaak schiet deze u later te binnen of herkent u de naam feilloos als iemand anders het noemt. Vergeetachtigheid verstoort het dagelijkse leven niet. Iemand die vergeetachtig is, kan het huishouden doen, de financiën regelen en een reis ondernemen.
Dementie
De symptomen van dementie zijn veel ernstiger. Iemand met dementie vergeet niet alleen de naam van een kennis, maar herkent hem soms zelfs niet.
U vindt het antwoord op de pagina signalen van dementie
Vooral in het begin beseft de persoon met dementie vaak dat hij dingen vergeet of niet meer kan zoals voorheen. Hij kan bijvoorbeeld niet meer op namen komen, vergeet verjaardagen en krijgt hierop reacties uit de omgeving. De persoon met dementie heeft echter niet altijd echt inzicht in wat hij precies heeft. Hij weet vaak niet of ontkent dat hij ziek is en kan de gevolgen van de ziekte niet goed inschatten. Vaak houdt de persoon met dementie de schijn op dat alles nog best goed gaat. Dit noemen we façadegedrag.
Oudere leeftijd
Veel mensen merken wanneer ze ouder worden, dat ze vaker iets vergeten. De belangrijkste oorzaak hiervoor is dat het tempo van het geheugen verandert. Met het ouder worden gaat alles meer tijd kosten. Het geheugen heeft dan meer tijd nodig om nieuwe informatie op te slaan of om herinneringen weer op te halen. Ten tweede hebben ouderen meer moeite met het vasthouden van de aandacht. Het lukt niet meer goed om twee dingen tegelijk te doen en concentreren gaat moeilijker. Hierdoor wordt nieuwe informatie minder goed opgeslagen in het geheugen.
Geneesmiddelen
Het gebruik van slaapmiddelen en/of combinaties van verschillende geneesmiddelen kan geheugenklachten geven. Als u onzeker bent over het effect van uw medicijnen op uw geheugen ga dan naar de huisarts. Noteer dan voor uzelf goed wat u slikt. Noteer ook de middelen die u zelf bij de apotheek of drogist hebt gehaald, ook eventuele homeopathische middelen.
Voeding
Een tekort aan bepaalde vitaminen (vooral vitamine B, dat veel voorkomt in vlees) in het lichaam zorgt ervoor dat de hersenen minder goed werken. Ook wanneer iemand te weinig drinkt, kan dat leiden tot problemen met het geheugen. Daarnaast heeft ook (teveel) alcohol invloed op het geheugen. Dit geldt zeker voor ouderen, omdat zij gevoeliger zijn voor de effecten van alcohol dan jongeren.
Ziekten
Vergeetachtigheid kan ook worden veroorzaakt door bepaalde ziekten, zoals infectieziekten. Ook als de schildklier teveel of te weinig werkt, kan vergeetachtigheid ontstaan. In de praktijk blijkt dat lang niet altijd één duidelijke oorzaak is aan te wijzen. Soms treden ook geheugenproblemen op na een hersenschudding of een narcose. Vrouwen in de menopauze kunnen soms ook klachten over hun geheugen hebben. Deze oorzaken kunnen vaak worden verholpen of gaan voorbij.
Teveel zorgen
Mensen die zich snel zorgen maken, veel stress hebben en piekeren, een grote tegenslag te verduren hebben of depressief zijn, kunnen hierdoor zó in beslag worden genomen dat er in hun hoofd als het ware geen plaats meer is voor andere dingen. Geheugenproblemen door teveel zorgen zijn in principe onschuldig. Over het algemeen verdwijnen de klachten vanzelf wanneer de zorgen minder worden.
Te weinig prikkels
Als iemand af en toe eens iets vergeet schaamt hij zich misschien voor zijn vergeetachtigheid. Dit kan reden zijn om situaties uit de weg te gaan waarbij andere mensen zijn vergeetachtigheid kunnen opmerken. Dat is een begrijpelijke, maar ook gevaarlijke reactie. Hierin schuilt het gevaar dat hij zich gaat terugtrekken uit het gewone leven. Dit kan eenzaamheid tot gevolg hebben. Wanneer iemand te weinig prikkels krijgt, wordt het geheugen te weinig gestimuleerd en kan het geheugen hierdoor afnemen.
Meer informatie
Als u zich zorgen maakt over uw geheugen bezoek dan in ieder geval uw huisarts of maak de geheugentest in de brochure 'Is het dementie?' van Alzheimer Nederland. U kunt deze test ook invullen als u zich zorgen maakt over het geheugen van een ander.
Over de termen dementie en Alzheimer bestaat vaak spraakverwarring, alsof het om twee verschillende ziekten gaat. Dementie is echter een soort verzamelnaam. Er bestaan verschillende vormen van dementie, zoals de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, frontotemporale dementie etc.. Deze verschillende dementievormen hebben de overeenkomst dat het geheugen achteruitgaat. Er zijn echter ook verschillen tussen de verschillende dementievormen. Meer hierover kunt u lezen in de paragraaf 'Vormen van dementie?'.
Wat zijn de verschillen tussen vasculaire dementie en de ziekte van Alzheimer?
De ziekte van Alzheimer ontstaat waarschijnlijk door opeenhopingen van bepaalde eiwitten in de hersenen. Vasculaire dementie ontstaat door stoornissen in de doorbloeding van de hersenen, zoals een hersenbloeding of herseninfarct. Er zijn ook verschillen in de symptomen, het verloop en het ziekte-inzicht.
Verloop
De achteruitgang bij vasculaire dementie verloopt vaak stapsgewijs. De vaardigheden gaan als het ware met kleine sprongen achteruit met tussentijds enige stabiliteit of zelfs vooruitgang. Dit in tegenstelling tot het verloop bij de ziekte van Alzheimer, waar de persoon met dementie geleidelijker achteruitgaat. Ook is het zo dat het verloop van de ziekte bij vasculaire dementie gemiddeld sneller is dan bij de ziekte van Alzheimer.
Verschijnselen
Bij vasculaire dementie is er meestal sprake van een samengaan van geestelijke en lichamelijke verschijnselen. Bij de ziekte van Alzheimer daarentegen gaat het vooral om een algemene geestelijke achteruitgang, waarbij de lichamelijke verschijnselen pas in een later stadium van de ziekte optreden.
Ziekte-inzicht
Door het grillige verloop kunnen mensen met vasculaire dementie zich langer bewust zijn van het feit dat ze achteruit gaan. Dit kan emotionele problemen zoals somberheid en verdriet geven.
Bij jonge mensen duurt het vaak lang voordat de diagnose dementie gesteld wordt. Symptomen worden niet herkend, hetgeen tot veel onzekerheid en spanningen kan leiden. Ook hebben jonge mensen nog andere rollen in de maatschappij.
Eerste problemen
De eerste problemen ontstaan vaak op het werk. Het werk komt niet meer af en het werk kost veel meer tijd en energie dan voorheen. Iemand kan ook meer problemen krijgen in het bedienen van apparaten, zoals de computer. Ook thuis merken mensen veranderingen, zo kan het eten koken een probleem worden.
Moeizame diagnose
Deze veranderingen worden niet direct herkend als verschijnselen die bij een dementie horen. Overspannenheid, depressie en relatieproblemen zijn de eerste diagnoses. Vaak gaan er een aantal jaren en bezoeken aan verschillende specialisten overheen voor de diagnose dementie wordt gesteld.
Verliezen van de regie
Het verliesproces waar een jong iemand met dementie mee te maken krijgt is veelomvattend en ingrijpend. Meer nog dan bij ouderen vanwege de actieve rol die hij speelt in de maatschappij. Hij zal niet snel zijn positie als kostwinner en opvoeder willen opgeven, noch rollen en verantwoordelijkheden zoals bijvoorbeeld ten aanzien van geldzaken of autorijden, willen verliezen.
Onzekerheid
Door de veranderingen in de hersenen worden mensen dagelijks geconfronteerd met vreemde gewaarwordingen. Vaardigheden die men al bijna het hele leven lang kan, lukken ineens niet meer, vertrouwde routes lijken ineens vreemd, men vindt gebruiksvoorwerpen op vreemde plaatsen terug, kortom men kan niet meer op het eigen hoofd vertrouwen. Dit zorgt voor veel onzekerheid. Deze onzekerheid laat niet iedereen zien. De meeste mensen willen zo goed mogelijk verder leven en doen naar de buitenwereld alsof er niet veel aan de hand is. Toch zijn er ook veel jonge mensen met dementie die over hun ziekte kunnen en willen praten. Het kan hen goed doen om met lotgenoten te praten over het leven met dementie. Voor hen zijn speciale gespreksgroepen gestart. In de regio Alkmaar is dat JOIN.
Casemanager dementie
Voor u is de casemanager een vast aanspreekpunt, die alle ondersteuning en zorg voor u coördineert, samen in overleg met u. De casemanagers kunnen verschillende zorgvormen aanvragen en inzetten.
Wat kan ik het beste doen als
Ja, het vakantiebureau biedt in samenwerking met Alzheimer Nederland vakantieweken aan voor mantelzorgers met een thuiswonende partner met dementie. Dit biedt mantelzorgers de mogelijkheid om even op adem te komen door de zorg voor hun partner te delen. Meer informatie: klik HIER
Het is belangrijk om te achterhalen wat zijn bezwaar is. Is hij bang dat anderen merken dat hij iets niet weet of kan? Was hij altijd al liever op zichzelf? Vindt hij hulp niet nodig? Vaak kan de weerstand tegen hulp afnemen door voor te stellen alleen maar een gesprek met de hulpverlener aan te gaan, zonder verplichtingen. U kunt aangeven dat hij eerst een betere uitleg kan krijgen, en altijd nog nee kan zeggen. Doordat uw vader zo een beeld krijgt van iemand, kan de weerstand afnemen.
Het is zinvol na te gaan welk bezwaar ze heeft tegen de dagopvang. Welk beeld heeft ze ervan? Is ze bang dat ze niet mee kan komen of denkt ze dat er “allemaal gekken” zitten? Veel mensen met dementie vinden het, door het hersenletsel, moeilijk zich een voorstelling te maken van een dagopvang. Uit angst voor het onbekende gaan ze niet. Het kan helpen om er eerst eens een afspraak te maken met de begeleiding, om eens koffie te gaan drinken op de dagopvang. Iemand kan dan ervaren hoe het eraan toegaat. Dit kan de drempel verlagen.
Hoe u het beste kunt reageren is afhankelijk van haar reactie. Vindt ze het pijnlijk om telkens weer te horen dat haar ouders overleden zijn? Of helpt het haar om in het heden te blijven: “Oh ja, dat is ook zo”. Naarmate de dementie vordert zal iemand steeds meer vol blijven houden dat zijn ouders nog leven. Het is dan beter om aan te sluiten bij iemands belevingswereld, en iemand gerust te stellen (“ja hoor, uw moeder komt zo”). Ga hierbij niet zozeer in op de feiten (waar haar moeder is, wanneer ze komt), maar bespreek het onderliggende gevoel: “mist u uw moeder?”. Door de dementie raakt iemand de greep op het leven kwijt en heeft iemand behoefte aan veiligheid en geborgenheid. Dit maakt dat de persoon met dementie kan verlangen naar de geborgenheid van zijn ouders of gezin. Het is dan steeds belangrijker om de persoon met dementie een warme, veilige, geborgen omgeving te bieden.
Het is goed te begrijpen dat u er eens op uit wilt. Het zorgen voor een dementerende partner kan veel energie kosten, en het “bijladen van de accu” is dan erg belangrijk. Opvang tijdens uw vakantie kan op verschillende manieren geregeld worden. Dit hangt af van hoeveel hulp uw man nodig heeft en of hij thuis kan blijven, of dat er buitenshuis opvang gezocht moet worden. Vervangende zorg kan worden gegeven door vrijwilligers van organisaties voor vrijwillige thuishulp, maar ook door beroepskrachten. U kunt vervangende zorg (ofwel respijtzorg) aanvragen via het CIZ, Centraal Indicatie Orgaan, bij u in de buurt. Meer informatie kunt u ook vinden op de website www.ciz.nl. Ook kunt u adressen van vervangende zorg vinden op www.mantelzorg.nl onder 'vrije tijd'.
U kunt bellen met het landelijke telefoonnummer: 0800 – 2000 (gratis, 7 dagen per week, 24 uur per dag). U wordt doorverbonden met Veilig Thuis, advies- en meldpunt huiselijk geweld en kindermishandeling, in uw regio. Voor meer informatie: klik hier
Politie: Bel 112 als direct hulp nodig is; 0900-8844 voor overige gevallen
Levenseinde
Hoewel euthanasie onder bepaalde voorwaarden is toegestaan, wordt het zelden toegepast bij iemand met dementie. Het moet namelijk voor een arts ‘onomstotelijk’ vaststaan dat dit de wens is van de persoon met dementie. Voor een arts is een euthanasiewens een van de meest indringende en belastende vragen die gesteld kunnen worden. Als de persoon met dementie dit niet meer kan aangeven, blijft het voor een arts een lastige beslissing. Daarnaast is het voor hem geen ‘normaal medisch handelen’ waardoor hij altijd de mogelijkheid heeft om te weigeren. Een euthanasieverzoek blijft een verzoek, het is geen recht. Daarnaast mag een arts alleen euthanasie toepassen onder strikte voorwaarden. Er is veel discussie rond het thema 'dementie en euthanasie'. Voor meer informatie: klik HIER
Als het levenseinde nadert is de zorg er vooral op gericht de situatie zo dragelijk mogelijk te maken. Iemand met dementie kan veel last hebben van ongemakken zoals ademhalingsproblemen, pijn, angst en onrust. Deze symptomen kunnen verminderen of verdwijnen met medicatie en door een prettige omgeving te scheppen. De aanwezigheid van vertrouwde en bekende personen kan hierbij ook steunen.
Aspecten die spelen rond het levenseinde zijn palliatieve zorg, vooraf nadenken over en omgang met het levenseinde,behandeling van angst, pijn en onrust. Voor meer informatie: klik HIER
Wetten en regelingen
Zvw
De Zorgverzekeringswet (Zvw) wordt uitgevoerd door de zorgverzekeraars. De overheid bepaalt wat er vergoed moet worden uit de basisverzekering. Iemand met dementie heeft recht op hulp en begeleiding (bijvoorbeeld door een casemanager, dit valt wettelijk onder de aanspraak wijkverpleging) vanuit de basisverzekering. Het kan zijn dat hiervoor een wachtlijst bestaat. Als dit het geval is, meld dit dan bij de zorgverzekeraar. Zorgverzekeraars hebben een zorgplicht, ze moeten ervoor zorgen dat er genoeg casemanagers beschikbaar zijn.
Wmo
De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) wordt geregeld vanuit de gemeente. De Wmo vergoedt onder andere dagbesteding, thuiszorg en respijtzorg. Om in aanmerking te komen voor ondersteuning vanuit de Wmo kan uw naaste een ‘keukentafelgesprek’ aanvragen bij de gemeente waar ze woont. De gemeenteambtenaar die langskomt, inventariseert tijdens dat gesprek welke zorg uw naaste nodig heeft en hoe deze geregeld kan worden. U krijgt dan ook meteen een beeld van de eventuele kosten. U kunt een keukentafelgesprek aanvragen via het Wmo-loket.
Onder het tabblad Zorg & ondersteuning vindt u een overzicht van de Wmo-loketten in de regio Alkmaar. Alzheimer Nederland heeft een checklistopgesteld met 10 tips voor het keukentafelgesprek.
Wlz
De Wet langdurige zorg (Wlz) is bedoeld voor mensen in een vergevorderd stadium van dementie, die de hele dag intensieve zorg of toezicht nodig hebben. Deze zorg wordt geleverd bijvoorbeeld in een verpleeghuis. Deze zorg moet altijd worden aangevraagd via het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). In de praktijk zal de naaste dit niet zelf meer kunnen doen: u bent waarschijnlijk degene die het aanvraagformulier namens haar invult, eventueel samen met de casemanager. Het CIZ beoordeelt op basis van deze informatie hoeveel zorg iemand nodig heeft en geeft de indicatie voor opname.
Soms heeft het CIZ aanvullende informatie nodig. In zo’n geval neemt de contactpersoon van het CIZ telefonisch of schriftelijk contact met u op. Er wordt dan eventueel een afspraak gemaakt op het spreekuur van het CIZ, of bij uw naaste thuis. Voor meer informatie: klik HIER
U kunt kiezen voor een persoonsgebonden budget (PGB). Dit is een geldbedrag waarmee u zelf zorg en begeleiding kunt inkopen. Met uw pgb kunt u bijvoorbeeld hulp in het huishouden inhuren of iemand die u helpt met administratieve zaken. U maakt zelf afspraken over werktijden en de vergoeding die u uit uw pgb betaalt. Informatie over het pgb vindt u op:
https://www.pgb.nl/pgb/wat-is-een-pgb/
www.zorgwijzer.nl/faq/hoe-kom-ik-aanmerking-voor-het-pgb
Juridische zaken
Er kan een moment komen dat iemand met dementie de financiële zaken niet meer zelf kan regelen. Om zijn rechten te beschermen, moeten deze zaken op een goede manier overgenomen worden. Is men er op tijd bij, dan kan de persoon met dementie zelf de regie nemen en alles hiervoor regelen en vastleggen in een volmacht of levenstestament. Wacht niet te lang, tot iemand niet langer wilsbekwaam is, dan moet de kantonrechter de vertegenwoordiger voor financiële zaken benoemen.
In een volmacht of levenstestament legt iemand bij de notaris vast wie zijn financiële belangen vertegenwoordigt. Ook de vertegenwoordiging voor medische beslissingen kan iemand hierin vastleggen. Het is heel fijn als de persoon met dementie dit nog zelf kan doen of al gedaan heeft. Op het moment dat hij wilsonbekwaam wordt, verandert er in dat geval niet zoveel. De vertegenwoordiger (gevolmachtigde) neemt alle financiële taken dan over. De persoon met dementie kan hierover dan niet langer beslissen.
Heeft de persoon met dementie niets geregeld en is hij wilsonbekwaam, dan is voor financiële zaken een beschermingsbewind (alleen financieel) of curatele (financieel en zorg en welzijn) nodig. De kantonrechter is de persoon die de vertegenwoordiger benoemt. Zowel beschermingsbewind als curatele zijn ingrijpende maatregelen om de belangen van iemand te beschermen.
Voor algemene informatie: klik HIER. Voor informatie in de regio Alkmaar: klik HIER
De diagnose dementie betekent niet dat iemand meteen niet meer wilsbekwaam is. Zeker nu de diagnose dementie steeds vaker al in een vroeg stadium kan worden gesteld, kan de persoon met dementie nog veel zaken zelf regelen. Iemand is namelijk wilsbekwaam totdat het tegendeel blijkt. Bij het bepalen van wilsbekwaamheid gaat het om de vraag of iemand de gevolgen van het eigen handelingen, situatie of beslissing nog kan begrijpen. Als het onduidelijk is of iemand nog wilsbekwaam is, kan een gespecialiseerde arts om een oordeel worden gevraagd. Ook een notaris, (kanton)rechter, mentor, bewindvoerder of curator kunnen in hun werk voor de vraag komen te staan of iemand nog wilsbekwaam is. Voor meer informatie: klik HIER